2 dagen thuis van uit Moskou (12 mei 2021)

De eerste nacht was ik totaal gedesoriënteerd. De wc was ineens niet meer in 2 meter bereik in m'n kamer, maar aan het einde van de gang. Ik snapte er niks meer van. Erg veel pijn in m'n benen waardoor de wc nòg verder leek.. Pijnstillers pakte ik op het moment van de pijn, maar dit kan anders dacht ik.. Ik moet het voor zijn, ik moet niet al die pijn hebben. Want dan werkt de pijnstiller veel te laat en heb ik nog uren pijn.. Dus ik heb het anders aan gepakt. Ik heb gisteren de pijnstillers preventief ingenomen. Om 20:00 en 22:30 voor ik echt m'n ogen dicht deed. And guess wat... Ik werd zo fit als een hoendje wakker. Wel een beetje te vroeg, maar toch lekker gaan ontbijten en daarna nog even terug naar bed gegaan. Hebben we de trap ook weer extra gehad vandaag.

Het is een hele mooie dag dag vandaag. Maar ik voel me nog te kwetsbaar om lekker naar buiten te gaan.

Ook merkte ik aan sommige gesprekken en nav reacties dat het nog wat verwarring is wat de behandeling precies heeft gedaan.

Misschien ben ik zelf wat onduidelijk geweest, dat kan. Omdat het voor mij wel duidelijk is en omdat ik gewoon zo enthousiast ben! Omdat het voor mij wel heel logisch is en klopt. Maar ik leg het graag even duidelijk uit.

Het is niet zo dat nu de behandeling heeft gezorgd dat ik nu voor 95% hersteld bèn. Dat moet ik nog gaan doen en keihard voor werken. Door deze behandeling ben ik nu MS vrij, heb ik geen actieve MS meer in mijn lichaam. Er komen dus geen nieuwe beschadigingen meer bij! Yessss. Dus bij de schade die ik heb in mijn hersenen, daar blijft het bij. Tenminste, daar gaan we van uit. Dat weten we pas echt bij de volgende MRI.. Maar daar vertrouw ik op. Dat is de bedoeling van de de aHSCT behandeling.

Dus MS weg, maar oude schade nog aanwezig. Maar omdat mijn hersenen zo jong zijn (ik ben pas 27 jaar) geloofd de dokter er in dat die schade hersteld kan worden omdat je hersenen zo slim zijn dat ze een nieuwe connectie kunnen aanleggen. Dus functies die nu miscommunicatie hebben met elkaar en vanalles veroorzaken (spasme, raar lopen, dingen laten vallen, trillen, sleep been, duizeligheid, balans, essentiële tremor, dronkenloopje zonder druppel op, slingeren… en so on and on..) daar kunnen mijn hersenen nieuwe connecties voor maken. Maar dat is een lang proces om nieuwe wegen aan te leggen. Ik hoop wel sneller dan het wegennetwerk dat op Bonaire vernieuwd wordt en een jaren plan is Ik hoop dat mijn nieuwe wegen sneller gelegd zijn.. (flauw grapje en totaal niet te snappen als je Bonaire niet kent) En dat is de 95% herstel. Dat is nu niet door de behandeling al gebeurd, dat moet nog gaan gebeuren. En dat heeft tijd nodig. Maar de hersenen zijn slim. Dus dit moet gewoon lukken. Ik moet ze alleen gaan triggere, trainen, uitdagen. Eigenlijk net zo iets als bij een herseninfarct. Dat is een soort gelijke schade. Daar valt ook bijvoorbeeld ineens de functie van een arm weg. Maar ook dat kan terug komen. Door nieuwe wegen aan te leggen. En dat is ook de bedoeling met mijn schade. En er zijn dingen die ik had “opgegeven” omdat ik toch altijd in mijn achterhoofd had “dit is een aflopende zaak, dit wordt nooit meer beter.. “. Maar nu ik weet dat het wel beter kan, dat er wel een toekomst is met verbetering en nieuwe connecties die gemaakt kunnen worden. Ben ik nu al veel stomme kleine dingen weer aan het proberen. Zoals mijn linkerhand inzetten als ik m’n boterham smeer, of überhaupt met eten betrek ik mijn linkerhand er weer bij. Hij doet nog nog niks, of niet veel.. Maar ik laat hem maar wennen dat hij er weer bij hoort in plaatst van op schoot ligt niks te doen. Gek hé, hoe ik over m’n arm praat..als “hij” hahah… Hij mag er weer bij, hij hoort er weer bij. Normaal lag hij in de weg, vond ik. “Ik kan er toch niks mee.. “ Nu ik weet dat dat anders kan, kunnen we maar niet al te gauw mijn hersenen laten weten dat mijn linkerarm, die ik altijd links liet liggen, dat die weer mee doet. Kleine dingen met uiteindelijk groot resultaat!